體制的破網，由「自己人」補上！　以家庭、病友為中心的照護力量正萌芽

近年隨著社會案件爆發，大眾除了關注案件本身之外，也開始留意到社福領域的工作狀況。事實上，社工低薪、高壓的工作型態，早已不是秘密。根據衛福部資料，截至2023年底全台22縣市社工人力進用率僅89%，地方社工流動率更是節節攀升。面對這樣的問題，提升社福領域工作者的工作環境與勞動條件，自是關鍵之一；然而，對於苦等著社福資源的家庭而言，苦等體制、環境改變顯然緩不濟急，由「自己人」補位，更是當下務實有效的選項之一。

自閉症孩童早療的關鍵力量，來自於「家長」！

這樣的情形，首先顯現在自閉症孩童家長群中。事實上，台灣偏鄉地區長期面臨著早期療育資源不足、專業人力頻繁調動等困境；然而，即早介入治療卻會在自閉症孩童認知、語言等能力發展上，發揮舉足輕重的正面影響力。

為了讓早期療育成為「觸手可及」的資源，2013年時，世界衛生組織與美國自閉症科學研究和權利倡議團體「美國自閉症之聲」（Autism Speaks）共同開發出「親職技巧訓練計畫」（Caregiver Skills Training Programme，簡稱CST），培訓家長成為孩子療育過程的主要推動者，透過長期、貼身、即時的介入，促進自閉症孩子的行為發展。

值得一提的是，CST原本是為開發中國家裡的自閉症家庭打造，開發團隊卻發現其實在美國等已開發國家的偏鄉地區或經濟弱勢家庭中，家長的介入更顯得關鍵，遂將計畫拓展到世界各地。2016年時，中華民國自閉症基金會與臺大醫院精神醫學部也聯合引進CST計畫課程，透過醫療機構與社福單位攜手，將CST系列親職課程推廣到台灣各鄉鎮，至今已經與14個縣市、29個醫療單位合作，改變了500個家庭的命運。「CST一共有九堂課，主訓導師助理（MTA）會邀請孩子跟父母一起參與，透過共同參與遊戲與例行活動促進親子溝通，也教導他們新技能，讓他們學習如何自我照顧等。」中華民國自閉症基金會執行長劉增榮說道。
 

促進親子溝通，並教導家長與孩童新技能，讓他們學習如何自我照顧。(圖片來源:今周刊攝影)

中華民國自閉症基金會家庭資源組主任陳姮縵也回憶，自己曾遇過一位媽媽，因為孩子不願正眼看她感到非常沮喪。幸好，隨著課程進行，媽媽慢慢掌握跟孩子溝通的方法；而爸爸原先不願參與課程，直到陳姮縵與對方深聊，讓他慢慢接受孩子狀況，才從第四堂課開始加入，與孩子的關係也有了顯著變化。「他說，以前不知道要說幾次『叫爸爸』，孩子才會回他一次，現在終於知道如何陪孩子一起玩了。看到自己與孩子關係的變化及孩子的進展，後來每一堂下課時，他都跟我們深深鞠躬。」

陳姮縵進一步表示，家長有時也會因為不想或不敢面對孩子的真實狀況，一廂情願地認為「孩子長大就會好」。「這時候我都會跟他們說，如果你現在沒有教他，他長大也不會好。我有看過孩子已經30歲了，上完廁所媽媽還要幫他擦屁股，你想要你的孩子未來是這樣嗎？」

如果你現在沒有教他，他長大也不會好，這句看似悲觀的話，其實也能有正面的解讀——只要家長在孩子小時候有所行動，往往便能對未來發展帶來極大助益。也因此，中華民國自閉症基金會積極提供自閉症孩童家長各階段親職教育資源，近期得到傳善獎肯定後，更預計以獎項資源成立親職培力中心，讓自閉症孩童的父母發揮「自己人」的力量，成為孩子最堅實的守護。

長照政策的破網，由愛滋病友「自己人」補位

如果說自閉症孩童家庭「自己人補位」的做法，反映出專業照護資源不足的現實狀況；那麼愛滋病友「自己人照顧自己人」的模式，則映照出社會對於愛滋病的排拒與污名。

台灣露德協會舉辦營養講座，協助病友製作健康飯糰。(圖片來源:台灣露德協會提供)

原來，在愛滋病毒侵襲免疫系統下，愛滋病患常面臨老化快速的問題。一般而言，愛滋病患老化進程比普通人快上10年，55歲愛滋病友身體狀態可能已與65歲無異。在此情形下，愛滋病友不只得提早面對長照問題，他們需要老年長照服務時，卻又往往不符許多長照政策中「65歲以上衰弱者」的年齡標準，讓長照政策提供的資源，始終都是「看得著，用不到」。

不符政策中的年齡限制只是問題之一，老年愛滋病患也往往因為人們對於愛滋病毒的恐懼，甚至是將愛滋病與同志、濫交等劃上等號的歧視與污名而受到社會排拒。「長照中心看到藥單中有治療愛滋病的藥物，就會知道對方是愛滋病患。有時中心也不會說是因為愛滋病患而拒收，只說是滿床了。」致力扶助愛滋病友的台灣露德協會秘書長徐森杰說道。

為此，台灣露德協會在持續進行政策倡議、社會推廣的同時，也以「自己人照顧自己人」模式，鼓勵年輕愛滋病患考取長照相關資格，擔任年長、臥病愛滋病患的照服員。這除了是一份職業、帶來一份收入之外，更能讓年輕愛滋病患感到，正如同自己現在照顧別人一般，等到自己年老時，「自己人照顧自己人」模式也能讓自己被接住。「也因為這樣，現在年輕愛滋病友中，擔任照服員的比例也越來越高。」徐森杰說道。

台灣露德協會舉辦健康檢測活動，協助病友掌握身體狀況。(圖片來源:台灣露德協會提供)

當然，「自己人照顧自己人」是眼下解決愛滋長照缺口的應對之道，放眼未來，台灣露德協會仍希望持續傳遞愛滋病傳染途徑，「測不到病毒=不具傳染力」（Undetectable=Untransmittable，簡稱「U=U」）等概念，以知識消除人們對愛滋的恐懼，並提供照護愛滋病患相關培訓，讓更多一般照服員願意也有能力承擔愛滋病患的長照需求，並呼籲政府為願意照護愛滋病友的照服員，比照新冠肺炎般提供加給，進一步增加照護誘因。

「自己人照顧自己人，其實便是因為多數一般照服員不願意照顧愛滋病友。」台灣露德協會副秘書長古佳蓓也點出，如此作法不可或缺卻也絕非唯一解，更不該是長久之計。

當然，無論是自閉症孩童的家庭或年長愛滋病友的照護，將病友及家屬訴求納入政策考量，並逐步改善相關資源與制度，自是長遠發展的根本之道。然而，當體制資源無法即時應對需求時，「自己人照顧自己人」的作法卻也讓人看見，病友及其家人不只是需要資源的人，本身也有著極大的能動性。這樣的能動性如同陽光般灑落於患者的生活裡，帶來生命之所需，也帶來最溫暖的療育。

第十屆得獎機構

中華民國自閉症基金會     
德瑪汶協會     
台灣展翅協會       
五味屋                       
博幼基金會               
台灣露德協會   
光仁社福基金會      
芥菜種會

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